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9/21 是國際失智症日,剛好讀完這本新出版的書。

書本作者是喜樂家族基金會執行長潘秀霞牧師,專門關懷特殊孩子(唐氏症,智能障礙等等)以及他們的家庭。曾經看過潘牧師帶著這些“喜樂兒”在舞台上開心的唱歌跳舞,真的是很佩服她和志工們的愛心與勇氣。但她另一個經歷一樣令人佩服,是她因著照顧失智母親的故事,寫成了一本“與失智症共舞”,讓許許多多自己承受壓力和委屈的照顧者,得到安慰,也得到實用的資訊和照顧技巧。這本書除了故事以外,也收集了很多有用的資訊,包括醫療資源(書本的審定者是一位醫師,有很多補充的相關醫療知識),照護資源,還有提供照顧者喘息的團體家屋。以“失智症後的家庭關係重建” 為最後一章,更是看見作者如何講自身經歷轉化成全人的關懷。

“失智症被成為世紀之症,全世界每三秒就增加一位失智症者。台灣目前約有30萬名失智症者,推估民國105年將超過100萬人。許多家庭正在承受照顧失智者的辛苦,有些人因不了解而其是甚至排斥他們,導致失智長者與照顧者無法在社區自在生活,導致失智症者與照顧者無法在社區自在生活。所以失智症不只是醫療與照顧的問題而是失智者本人,家庭,社區,甚至整個社會的課題。”

書中描述著九個不同的家庭碰上失智症的故事,有溫暖的但也有令人難過的遭遇,特別是看到那些被旁人甚至另一半誤會的照顧者(兒女,媳婦),真的可以理解為什麼作者要寫書,因為太多的誤解和失去減緩惡化的機會,都是因為不了解,以至於錯誤判斷或是遲遲不願意面對現實。作者用溫柔敘述每個故事,沒有任何論斷,反而像是個默默在一旁的陪伴者,有時心疼當事人的遭遇,有時看到當事人釋懷而感到欣慰。

書中有很多感人的段落,但我不想要引用,因為沒有經歷過真的就像是“強說愁”。要說我真有什麼心得,那就是因著了解而更多提醒自己,儘早儲存本錢。好好運動,多多挑戰自己的腦力,並且建立健康的人際關係。

關於“喜樂家族基金會

潘秀霞與母親失智症共舞的故事

潘牧師的第一本書“與失智共舞:照護失智症患者的漫漫長路

 

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